Carmen Eleta: “En Oncomunidad el cáncer es el origen pero no el centro de la conversación”

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Por Miriam Bravo

Conocí a Carmen Eleta antes de saber que yo misma atravesaría un cáncer. Desde entonces, he aprendido algo que ella suele decir casi de pasada: en Oncomunidad apenas se habla de la enfermedad. El cáncer es el punto de encuentro, no aquello que realmente nos une.

Hablo con su fundadora —ingeniera de formación, con muchos años de experiencia acompañando procesos de aprendizaje y transformación, y tras haber atravesado dos procesos oncológicos— sobre la filosofía que sostiene este proyecto, justo ahora que muchas personas se acercan a preguntar qué es Oncomunidad, qué se encuentra dentro y por qué una comunidad puede convertirse también en una forma de cuidado.

Lo que sigue es esa conversación.

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Oncomunidad nace de tu propia experiencia con el cáncer, pero dices que va mucho más allá de la enfermedad. ¿Qué te obligó a mirar esa experiencia?

Nace de mi propia experiencia con el cáncer, sí, pero va mucho más allá de la enfermedad. El cáncer, como cualquier crisis vital, es una invitación a parar. Esa invitación la acogí sobre todo en el segundo proceso oncológico, y fue entonces cuando me di cuenta de que caminaba de espaldas a mí. Lo digo casi de forma literal: si me imagino como una bola de plastilina, estaba deformada de tanto querer dar una buena imagen, de buscar reconocimiento, de vivir condicionada a lo que los demás esperaban de mí, sin saber siquiera lo que yo necesitaba. Vivía desde el miedo, desde la tensión, desde la culpa, desde la preocupación, con unas dosis de estrés y de sufrimiento que hoy reconozco como profundamente insanas.

Esa parada me obligó a mirar cómo estaba viviendo y qué necesitaba transformar. No fue un instante, ni algo que quedara atrás: el último proceso fue hace siete años y sigo en ese viaje.

He viajado mucho por trabajo a lo largo de mi vida, y a veces pienso que aquellos viajes eran, en el fondo, el anhelo de un viaje mayor: este. Empecé a preguntarme no tanto cómo vivir más —ahora que tanto se habla de longevidad— sino cómo vivir mejor: por qué no aspirar a vidas anchas, plenas, con más sentido, en lugar de simplemente largas.

Antes de la comunidad acompañabas a personas de forma individual. ¿En qué momento sentiste que eso no bastaba?

Yo soy ingeniera, pero toda la vida me ha atraído esa otra mirada, la del conocimiento humano. Después del último proceso oncológico me informé mucho, hice terapia, me formé en varias disciplinas de acompañamiento, y sigo formándome. Durante un tiempo acompañé a personas de forma individual en esa tarea de conocernos mejor para cuidarnos mejor. Pero en un momento dado sentí que faltaba una pieza.

Era una intuición: conocernos a solas tiene un límite, y el reflejo del otro importa. En las formaciones y las terapias de grupo que hice, fui descubriendo capas de mí misma precisamente al verme en el espejo de los demás. Había algo que se creaba en lo colectivo —tan rico, tan nutritivo— que no aparecía en la consulta individual. Así que no fue una preferencia ni una opción entre otras: lo comunitario me pareció una pieza esencial. De esa intuición nació Oncomunidad, como un espacio de acompañamiento donde nos conocemos mejor, nos cuidamos mejor y nos acompañamos mejor.

Hay algo que sorprende a quien llega por primera vez: en Oncomunidad apenas se habla de cáncer. ¿De qué se habla, entonces?

Curiosamente, de cáncer es de lo que menos se habla. El cáncer es el punto de encuentro, pero no es lo que realmente nos une. Lo que nos une es lo que vamos descubriendo al atravesar la experiencia: no solo la del cáncer, también las que la vida va trayendo después. No es que no lo nombremos —es el denominador común que nos reunió, y eso crea una empatía particular, esa en la que a veces no hace falta ni hablar, basta una mirada o una sonrisa para que alguien se sienta acompañado—. Pero no es el centro de la conversación.

Hablamos de la vida, de lo importante de la vida: de los vínculos, del miedo, de la alegría, de la tristeza, de la incertidumbre, de la comunicación. Lo subrayo porque hay personas que se resisten a entrar en una asociación de pacientes imaginando que van a recibir un bombardeo de enfermedad y de tratamientos, y aquí no tiene nada que ver. Me parece legítimo que alguien quiera pasar página a una experiencia dolorosa y prefiera no acercarse; pero quien lo hace no encuentra eso. Buscamos lo contrario: vivir más desde la profundidad del océano, donde el agua está en calma, y menos desde la superficie, a merced de la intemperie.

¿Qué se encuentra, en lo concreto, quien entra en la comunidad?

Lo primero, un lugar seguro, confiable y amoroso. Cuidamos cada vez más el recibimiento, para que la persona que llega se sienta acompañada desde el principio. El núcleo de Oncomunidad es esa comunidad de pacientes, expacientes, familiares y personas cuidadoras, y es ahí donde se vive el día a día: un calendario de actividades en el que cultivamos todas nuestras dimensiones, la del cuerpo, la mente, las emociones y la parte más profunda.

Para aterrizarlo: hay clases de chi kung, yoga, danzaterapia, musicoterapia, escritura creativa, dibujo meditativo, ejercicio físico y meditación. Pero no querría que esto se entendiera como un catálogo, porque lo que de verdad sostiene a la comunidad no son las actividades, sino lo que ocurre entre las personas mientras las hacemos.

Aunque Oncomunidad sea online, eso no vuelve menos reales los vínculos. Al contrario: permite acompañar a personas que viven lejos, que están en tratamiento o que no siempre pueden desplazarse, y crea una cercanía que después, cuando llega el encuentro presencial, ya se siente familiar. El vínculo se forja en el tiempo, en las conexiones, en lo cotidiano. Y hay algo que para mí es esencial: nadie tiene que llegar de una manera concreta. Se puede venir un día roto, otro día más apagado, y aun así estar, sin juicio. Eso es lo primero que se encuentra.

Mencionas la compasión como uno de los pilares de Oncomunidad, y la distingues de la lástima. ¿Qué entiendes por compasión?

Para mí la compasión es uno de los valores que sostienen todo el proyecto, y conviene distinguirla de la lástima. La pena mira de arriba abajo, coloca a quien la siente por encima del otro. La compasión, en cambio, iguala: nos recuerda que todos sufrimos, que todos atravesamos el dolor y la incertidumbre, que todos somos vulnerables. Yo la entiendo como ese momento en que el amor entra en contacto con el sufrimiento —el propio y el del otro— y moviliza a acompañarlo, a aliviarlo.

Y, como casi todo lo que hacemos aquí, es algo que se entrena. Igual que en un gimnasio se trabajan los músculos del cuerpo, la compasión se cultiva; de poco sirve un taller suelto si después no se sostiene en el día a día. De ahí nace el Programa de Entrenamiento en el Cultivo de la Compasión, el CCT, un programa con origen en la Universidad de Stanford que en Oncomunidad imparte la doctora Silvia Rubio. No es una idea bonita: es una práctica. Y tengo la convicción de que, si más personas la entrenaran, habría algo menos de conflicto y de sufrimiento alrededor.

Junto a algo tan hondo como la compasión, en la comunidad conviven el juego y el humor. ¿Qué lugar tiene reírse en un proceso oncológico?

Mucho. Junto a las clases y las tertulias creamos un espacio de juego y de humor, de la mano de Laura Ortega y Nuria Félix. La idea de fondo la planteo así: cuesta sostener a la vez la tensión y la risa; el miedo, la preocupación y la tensión parecen circular por un carril, y la confianza, la gratitud y el humor por otro. Cuando se cultiva más uno, el otro tiende a diluirse. No digo con esto que la risa quite el dolor que se tiene —no lo hace—, pero algo se aligera.

Es, sobre todo, un espacio para volver a ser niños. De adultos nos hemos puesto muy serios; dejamos de permitirnos el ridículo, la vergüenza, la torpeza. Y soltar eso —atreverse a ser maravillosamente inadecuados, que es una expresión que me gusta mucho— produce un alivio enorme: el del que vuelve a ser él mismo, sin estar pendiente de lo que los demás vayan a pensar. En medio de un proceso oncológico, ese permiso para jugar no es un adorno. Es otra forma de cuidado.

El cáncer no lo atraviesa solo quien enferma. ¿Qué lugar tienen las familias y las personas cuidadoras?

Es una parte esencial, porque un cáncer no se atraviesa en soledad: se atraviesa dentro de una red de relaciones, con la pareja, los hermanos, los amigos. Yo también he estado del lado de quien cuida, y sé lo que es sentirse torpe, no encontrar las palabras, no saber qué preguntar ni cómo decirlo. En ese lugar hay mucho miedo y mucha incertidumbre, igual que del otro lado. Por eso, aunque en la comunidad somos más pacientes y expacientes que familiares, sostener también a quienes cuidan nos parece irrenunciable.

Hay algo que vimos con claridad en el proyecto piloto, con medio centenar de personas: cuánta culpa y cuánta soledad aparecen incluso rodeados de seres queridos. Puedes tener cerca a personas que te quieren mucho y a las que quieres mucho y, aun así, costarte hablar de según qué cosas: por no preocupar, o por esa sensación de no estar sabiendo explicarte. Ahí una red de apoyo en la que se habla el mismo idioma se vuelve una pata esencial. No para quedarse en sobrevivir, sino Para Seguir Viviendo —con mayúsculas, más alineados con la vida y queriéndonos un poco más—.

Escribiste a la comunidad un texto en el que comparas Oncomunidad con una hoguera. ¿Qué querías decir?

Es un texto breve que mandé hace poco, en uno de los correos que escribo cada semana a la comunidad. Decía así:

A veces veo Oncomunidad como una hoguera. Una hoguera alrededor de la cual nos reunimos para escucharnos, sostenernos, acompañarnos y crecer juntos. Quizás la chispa que la encendió fue una experiencia oncológica, pero hace tiempo que comprendí que eso no es lo único que nos une. Lo que nos reúne de verdad alrededor de esta hoguera es algo mucho más profundo: el deseo de vivir con más paz y serenidad, de conocernos mejor, de cuidarnos de verdad, de compartir lo que somos y de seguir creciendo juntos. Y mientras el fuego permanece encendido, seguimos participando de ese hermoso baile de dar y recibir, donde unas veces sostenemos y otras somos sostenidos, unas veces acompañamos y otras necesitamos ser acompañados, unas veces ofrecemos calor y otras nos acercamos al fuego para recordar que no estamos solos. Quizás eso sea Oncomunidad: una hoguera alrededor de la cual seguimos aprendiendo a vivir juntos.

 Eso es lo que quería decir. Que es bidireccional. Hoy puedo estar al servicio de otra persona, acompañando, y mañana ser yo quien lo necesite. No venimos solo a recibir una clase y escuchar: venimos también a estar para el otro. Y en ese ir y venir, en ese dar y recibir, es donde se sostiene todo.

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Hay algo que no puedo dejar fuera de esta conversación. A Carmen la conocí trabajando a su lado: di un taller de risoterapia con la comunidad y presentamos juntas el encuentro de octubre pasado en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Pocos días después de aquella presentación, el 22 de octubre, recibí mi propio diagnóstico de cáncer de mama. Al principio ni siquiera podía nombrarlo —dedicándome a la comunicación, hablaba de “células malignas” para no decir la palabra—. Pasé de acompañar a ser acompañada.

Suelo decir que cuando me paré, me parí: de aquella detención fue saliendo una versión mía con otros límites y otra manera de habitarme. Y desde ese otro lado he comprendido algo de lo que Carmen describe: que se puede vivir esto sin que la mirada se vuelva solo oscura, que una comunidad puede sostener lo que una no puede sostener sola, y que decir “hoy estoy mal” en un lugar seguro es, en sí mismo, una forma de cuidado.

Me siento afortunada de haberme acercado al calor de esa hoguera que es Oncomunidad justo cuando lo necesitaba.

Si algo de lo que aquí se dice te resuena —si atraviesas un proceso oncológico, acompañas a quien lo atraviesa o simplemente buscas vivir con un poco más de verdad—, te invito a ver la conversación completa, de la que estas páginas son solo una parte.

Sobre la autora

Miriam Bravo

Comunicadora · Especialista en comunicación y liderazgo emocional

Miriam acompaña procesos de expresión emocional y comunicación consciente, especialmente en momentos de cambio y vulnerabilidad.

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